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      楊書文主任醫(yī)師
      普通內(nèi)科

      骨髓增生異常綜合征的患者在日常生活中有哪些注意事項(xiàng)

      閱讀:848 提示:本內(nèi)容不能代替面診,如有不適請(qǐng)及時(shí)線下就醫(yī)

      病情描述: 骨髓增生異常綜合征的患者在日常生活中有哪些注意事項(xiàng)

      精選回答:
        • 楊書文 主任醫(yī)師
        • 普通內(nèi)科
      • 患了骨髓增生異常綜合征以后,病人就一定要特別注意日常生活的護(hù)理。首先第一個(gè)就是個(gè)人衛(wèi)生,因?yàn)榘准?xì)胞的減少,病人很容易出現(xiàn)感染,比如說用鹽水漱口,比如說出門要戴口罩,防止和比如有感冒的呀,有結(jié)核的呀,有這種傳染病的人防止和他們?nèi)ソ佑|,所以這種個(gè)人衛(wèi)生的護(hù)理特別重要。一個(gè)是要漱口,另外要每天晚上清潔肛門,防止肛周的感染,另外預(yù)防感冒,防止呼吸道的感染。第二個(gè)要注意飲食營(yíng)養(yǎng),比如多吃一些大棗,豬肝,瘦肉雞蛋牛奶綠色蔬菜,要有充分的營(yíng)養(yǎng)來(lái)補(bǔ)充造血的原料,來(lái)增加骨髓的造血。第三個(gè)就要注意休息,患了骨髓增生異常綜合征不能夠劇烈的活動(dòng),不能夠比如跑步,打乒乓球,打籃球,這種劇烈的活動(dòng)都是盡量不做的,可以適當(dāng)?shù)幕顒?dòng)活動(dòng)就可以。
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      • 骨髓增生異常綜合征這個(gè)病名可能大家不是很熟悉,可能說到白血病,再生障礙性貧血大家都聽說過。那么這個(gè)病過去叫白血病前期,就是說這個(gè)病最終會(huì)轉(zhuǎn)化為白血病,這個(gè)病它是由于骨髓造血干細(xì)胞受到了損傷,還有免疫功能發(fā)生了紊亂,那么還有的是基因發(fā)生了突變,最后導(dǎo)致這個(gè)惡性克隆的增殖,那么這個(gè)病的特點(diǎn)就是正常造血受到了損傷,惡性克隆的逃逸,這兩個(gè)機(jī)制同時(shí)存在,可能首先是血常規(guī)會(huì)出現(xiàn)了問題,比如說貧血、白細(xì)胞下降或者血小板減少,有可能同時(shí)出現(xiàn),也有可能一項(xiàng)減少或者兩項(xiàng)減少,這些都有可能的那么這個(gè)病需要由血液科的專業(yè)醫(yī)生來(lái)進(jìn)行診斷,除了一個(gè)血常規(guī)以外,那么我們可能在做骨髓穿刺檢查時(shí)會(huì)發(fā)現(xiàn)病態(tài)造血,也就是說細(xì)胞的發(fā)育不良,其他的還可能比如說,我們拿了檢查報(bào)告有染色體的異常,還有這個(gè)流式細(xì)胞儀,也會(huì)發(fā)現(xiàn)一些細(xì)胞的不正常的表達(dá),那么我們現(xiàn)在新的技術(shù),比如基因測(cè)序,這些檢查可以幫助我們?cè)\斷骨髓增生異常綜合征。
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      • 治療骨髓增生異常綜合征需要多少錢?
      • 對(duì)骨髓增生異常綜合征,目前比較好的治療方案是做骨髓移植,造血干細(xì)胞移植,這個(gè)費(fèi)用是比較高的但是能做這個(gè)治療的還是少部分病人,主要是供者配型,還有年齡的限制,所以大部分病人還是需要靠藥物治療。藥物治療花費(fèi)是不一樣的,用一個(gè)小劑量的化療,不一定需要很多的錢,需要化療之后抗感染,輸血,輸出血小板這些費(fèi)用,還包括去甲基化的藥物,新的藥物本身是比較貴的,比如說低危的病人可以選擇雄性激素刺激骨髓造血,免疫制劑,像環(huán)孢霉素這些藥物,如果需要用化療或者去甲基化,一個(gè)月需要幾萬(wàn)塊錢,如果病情比較輕,在門診治療可能幾千塊錢一個(gè)月。那么配合中藥治療費(fèi)用總體來(lái)說,中藥費(fèi)用要低一些,對(duì)于一些老年不愿意接受化療或者是去甲基化,那么口服砷劑這樣的藥物一個(gè)月花費(fèi)就比較少了。
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      • 中醫(yī)治療骨髓增生異常綜合征效果還是很好的,口服的砷劑比如說青黃散、復(fù)方黃黛片,也可以選擇二硫化二砷這種砷劑,有促進(jìn)紅系造血的效果。如果有些病人不愿意接受化療或者是去甲基化,口服砷劑是一個(gè)不錯(cuò)的選擇,尤其要在醫(yī)生的指導(dǎo)下使用安全性比較好,要去做藥物的濃度監(jiān)測(cè)和臨床安全性的評(píng)價(jià),出現(xiàn)問題要隨時(shí)處理。對(duì)于一些低危的病人,青黃散這種口服砷劑,中位生存期可以到4到5年;對(duì)于高危極高危的病人,中位生存期也可以兩年左右;再比如說用一些化療或者去甲基化治療,配合中醫(yī)健脾補(bǔ)腎的湯藥,這部分病人的生存質(zhì)量也非常好,是很不錯(cuò)的選擇方案。
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